Numéro |
Pédagogie Médicale
Volume 19, Numéro 2, Mai 2018
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Page(s) | 55 - 63 | |
Section | Recherche et Perspectives | |
DOI | https://doi.org/10.1051/pmed/2019011 | |
Publié en ligne | 17 juillet 2019 |
Portrait de pratiques pro-littératie pour un partenariat de soins
Portrait of literacy oriented practices for Patients’ partnership
1
Département de psychopédagogie et d’andragogie, Faculté des sciences de l’éducation, Université de Montréal,
Montréal, Canada
2
Département de médecine familiale et médecine d’urgence, Faculté de médecine, Université de Montréal,
Montréal, Canada
* Correspondance et offprints : Maud BOUFFARD, Département de psychopédagogie et d’andragogie, Faculté des sciences de l’éducation, Université de Montréal, 2900 Boul. Édouard-Montpetit, C.P. 6128, Succursale Centre-Ville, Montréal, Québec, H3C 3J7, Canada. Maito : maud.bouffard@umontreal.ca.
Reçu :
7
Novembre
2017
Accepté :
23
Novembre
2018
commentaires éditoriaux formulés aux auteurs le 8 novembre 2018
Contexte : Appelés à être partenaires de soins, bon nombre d’adultes ne sont pas en mesure de traiter et d’utiliser l’information sur la santé de façon optimale en raison d’un faible niveau de littératie en santé. Les professionnels, quant à eux, cherchent à développer leur compréhension du phénomène et leurs compétences afin de favoriser l’autonomie de ces patients. Or, peu de données empiriques existent quant au développement de ces compétences en milieu du travail. Objectif : Comprendre comment des intervenantes et intervenants développent des compétences permettant de soutenir la participation d’une clientèle de faible niveau de littératie en santé. Méthode : Trente entrevues semi-structurées ont été réalisées auprès d’intervenantes et d’intervenants inscrits dans une pratique orientée vers la participation d’une clientèle à risque sur le plan de la littératie : 9 en médecine et pharmacie, 9 en soins infirmiers, 9 dans des champs connexes et 3 agissant comme pairs aidants. Un traitement des données via des cartes conceptuelles a mené à une validation des résultats auprès de 5 participants. Résultats : L’analyse des entretiens a permis de décrire des pratiques pro-littératie qui visent à mettre en œuvre un partenariat de soins dans une perspective patient en lien avec la maladie ; à porter attention à des indicateurs de la littératie autres que la scolarité ; à personnaliser la communication ; et à faciliter l’accès et l’utilisation de l’information par des mémos et un soutien pour Internet. Conclusion : Les données permettent de dégager des pistes pour favoriser l’actualisation et le développement d’une pratique pro-littératie des patients en contexte clinique.
Abstract
Background: In the context of health care practices premised on patient partnership, many adults are not able to process and use health related information because of low literacy. Hence, health care professionals and community stakeholders seek to develop greater understanding and the skills required to ensure those patients can take an active role in their health care. However, little empirical data exist regarding the development of these skills. Objective: Describe how health and social workers develop in a work-based environment their skills to support the participation of patients with low literacy. Methods: Thirty semi-structured interviews were conducted with male and female care providers who’s practices are oriented towards fostering autonomy and participation of those at risk in terms of literacy: Nine in medicine and pharmacy, 9 in nursing, 9 in related health fields and 3 peer support workers. Data processing, through concept mapping, led to validation of results with five of the study participants. Results: From the data, “good practices” were described as 1) implementing partnership in health care within a patient’s perspective according to their illness; 2) paying attention to literacy indicators other than education; 3) personalize communication; 4) facilitate access and use of information, including support for conducting Internet searches. Conclusion: Results suggest several targets to support and promote health literacy oriented practices in the clinical setting.
Mots clés : littératie en santé / compétences / développement professionnel / partenariat de soins
Key words: health literacy / competencies / professional development / care partnership
© EDP Sciences / Société Internationale Francophone d’Education Médicale, 2019
Introduction
Dans une société axée sur le savoir et les technologies, les compétences en traitement de l’information sont essentielles à une participation active. Or, près d’un adulte sur deux n’aurait pas les compétences requises en littératie pour comprendre et utiliser l’information dans des conditions qui lui assurent une pleine autonomie dans les différentes sphères de sa vie [1]. Dans le contexte où de nouvelles pratiques collaboratives basées sur la participation et l’engagement des patients dans leur parcours de santé se développent dans les milieux de soins [2], il devient essentiel pour les professionnels, hommes et femmes, de développer leur compréhension du phénomène et leurs compétences pour intervenir auprès des adultes de faible niveau de littératie [3,4].
Les habiletés individuelles pour lire, comprendre et utiliser l’information dans le contexte de la santé ont été l’objet d’importantes réflexions au cours des dernières années [5], et la compétence en matière de littératie en santé des femmes et des hommes œuvrant à titre de professionnels est un champ d’étude en plein essor [3]. En s’intéressant aux parcours d’intervenantes et d’intervenants qui se démarquent par une pratique orientée vers la participation aux soins d’une clientèle à risque sur le plan de la littératie, le présent article propose un portrait de pratiques pro-littératie qui s’appuie sur des données issues d’entretiens semi-dirigés réalisés sur le lieu de travail. L’analyse présentée révèle des pratiques de terrain permettant d’illustrer, sous forme de modèle, quatre piliers favorisant une pratique pro-littératie en santé.
La littératie en santé
Fortement liée à la littératie générale, la littératie en santé concerne l’utilisation de l’information dans un contexte de soins. Alors que les premières définitions de la littératie en santé, ou health literacy en anglais, s’intéressaient aux habiletés en lecture et en écriture nécessaires pour exercer un rôle de patient [6], le concept se conçoit désormais comme une compétence complexe permettant d’être actif et proactif par rapport à sa santé [7,8]. Au terme d’une revue de la littérature ayant permis l’analyse de contenu des principales définitions et cadres conceptuels de la littératie en santé, Sorensen et al. [9] abordent le concept sous l’angle des connaissances, de la motivation et des compétences nécessaires à une personne pour trouver, comprendre, évaluer et utiliser l’information sur la santé afin de prendre des décisions et maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Si la compétence en littératie en santé peut ainsi être décrite au moyen de quatre habiletés, soit trouver, comprendre, évaluer et utiliser/communiquer l’information sur la santé, elle interpelle l’individu, la patiente ou le patient, et les professionnels, hommes ou femmes, sur différents plans, tout comme l’environnement au sein duquel ils évoluent et se rencontrent, c’est-à-dire les organisations de santé [10].
Une récente table ronde menée par le National Academy of Medicine aux États-Unis [11] a permis d’identifier des éléments à considérer pour comprendre le phénomène. La littératie en santé s’aborde :1) en considérant les exigences liées à la complexité des systèmes de santé au même titre que les capacités et habiletés de l’individu ; 2) sous l’angle d’un processus de développement de compétences et non d’un déficit ; 3) par le biais du lien entre des décisions informées et l’action, menant à un libre choix et à une autonomie décisionnelle. Il n’est donc plus question des habiletés nécessaires pour répondre aux exigences d’un milieu de soins, mais de compétences à développer pour agir et interagir dans ces milieux.
Littératie et professionnels de la santé
Le milieu de la santé connaît d’importantes transformations avec le développement de nouveaux modèles de pratiques collaboratives. Longtemps sous l’influence d’une approche paternaliste où il était attendu que le patient se conforme aux recommandations du professionnel de la santé [12], les efforts tendent maintenant à promouvoir un rôle actif de la personne qui a l’expérience de la maladie au sein de la relation médecin-patient [13]. De ce fait, depuis quelques années déjà, le modèle de partenariat de soins et de services entre patients et intervenants s’implante dans les milieux d’intervention québécois [14]. Dans cette perspective, il ne s’agit plus uniquement d’informer ou de prendre en considération les besoins du patient, mais bien d’en faire un partenaire dont les savoirs expérientiels sont reconnus, et les compétences, nécessaires à la compréhension et à la gestion de sa maladie, développées au sein de l’équipe [15,16]. C’est une approche collaborative qui s’inscrit dans une dynamique de partage et de co-construction des savoirs entre le patient et les professionnels, orientée vers l’atteinte des objectifs et du projet de vie de la personne, son état de bien-être et sa santé [16,17].
C’est dans ce contexte que les intervenantes et intervenants du milieu sont appelés à s’adapter aux défis d’une population de faible niveau de littératie. De façon générale, la pratique professionnelle en matière de littératie en santé renvoie aux activités et interventions centrées sur le patient qui tiennent compte du niveau de littératie des personnes, de même qu’aux actions prises pour améliorer la littératie en santé ou en minimiser les conséquences pour ces dernières [18]. Coleman, Hudson et Maine [19] définissent la compétence en littératie en santé des professionnels comme les savoirs, savoir-faire et attitudes dont les professionnels de la santé ont besoin pour mener une action efficace au regard de l’information et des services à donner à une patientèle de faible niveau de littératie. Ces compétences renvoient à de bonnes pratiques en matière de littératie en santé, qui visent entre autres à adopter une approche de précaution dans toutes les communications en santé, et ce, dans un style clair et simple [20,21].
En fait, les « bonnes pratiques » en littératie en santé recensées dans les écrits [18–24] peuvent être regroupées autour de quatre composantes (Figure 1) : 1) créer un climat propice à un partenariat de soins (attitude empathique et sans jugement, facilitation de la navigation dans le milieu, collaboration interprofessionnelle, etc.) ; 2) évaluer les besoins et les habiletés en matière de littératie chez les patients (caractéristiques sociodémographiques, observation des comportements d’évitement, etc.) ; 3) utiliser des stratégies de communication appropriées (langage exempt de jargon médical, limitation du contenu de l’information à livrer, utilisation des techniques Teach Back ou Ask Me 3 pour vérifier la compréhension, etc.) ; et 4) faciliter l’accès et l’utilisation de l’information (matériel et outil adaptés et imagés, multiplication des modalités pour livrer l’information, etc.). Toutefois, malgré ce cadre, plusieurs questions subsistent quant à la compréhension des dimensions de la compétence en matière de littératie des professionnels ainsi qu’à la façon d’en favoriser le développement [3,19].
Figure 1 Les « bonnes pratiques » en matière de littératie en santé selon la recension des écrits. |
Cadre conceptuel
Dans le but de comprendre comment des intervenantes et intervenants développent, en cours de pratique, les compétences nécessaires pour soutenir la participation d’une clientèle de faible niveau de littératie à ses soins de santé, un projet de recherche a été mené avec, entre autres, l’objectif de décrire la compétence d’intervenantes et d’intervenants en matière de littératie en santé. Pour travailler dans cette démarche de recherche, un modèle de développement de la compétence (Figure 2), qui s’appuie sur les travaux de Le Boterf [25,26], inspiré également par Deccache [27], a permis d’aborder la compétence en littératie en santé par le biais de trois dimensions : 1) la pratique professionnelle et la performance – « ce que je fais/les résultats » –, 2) la réflexivité – « ce que je pense/vis dans ma pratique » – et 3) les ressources – « ce que j’utilise pour apprendre/pour agir ». C’est dans un modèle dynamique et interactionnel que ces dimensions s’articulent, alors qu’il y a réflexion sur l’action mais aussi une prise de recul par rapport à ses propres ressources et à celles disponibles dans son environnement. Certaines de ces ressources peuvent être utilisées avant l’action, pour développer de nouveaux savoirs, alors que d’autres sont utilisées pour agir.
Ce modèle est à situer dans le cadre d’un développement professionnel en milieu de travail qui englobe toutes démarches ou formes d’apprentissage, tant formelles qu’informelles [28], et qui est ouvert à de multiples possibilités quant à leur articulation [29,30]. Ce développement de compétences est qualifié de « professionnel » dans le sens qu’il porte sur des acquisitions qui seront investies immédiatement ou ultérieurement dans l’activité professionnelle [31] ; le développement des compétences est ainsi orienté vers une action adéquate auprès de la patientèle, en fonction de ses besoins, soit un soutien dans la compréhension et l’utilisation de l’information sur la santé, et du projet poursuivi, ici une participation aux soins.
Figure 2 Modèle de développement de la compétence professionnelle en littératie en santé ayant guidé la collecte et l’analyse des données. |
Méthodes
Cette étude s’inscrit dans un paradigme dit compréhensif et interprétatif, visant à mieux comprendre les pratiques et à fournir des pistes permettant de les soutenir et de les favoriser [32]. Pour atteindre ce but, des entretiens semi-structurés (voir Bouffard [33] pour le canevas d’entrevue) ont été réalisés avec des intervenantes (n = 24) et des intervenants (n = 6) qui exercent dans le champ de la médecine, de la pharmacie et des soins infirmiers, mais aussi dans des champs connexes tels que le travail social, la nutrition ou la psychologie (Tableau I). Parmi ces personnes, trois agissent à titre de pairs aidants. Ces personnes, qui ont un vécu personnel avec la maladie, ont été formées, sont rémunérées et occupent une fonction au sein des équipes cliniques. Dans le cadre de ce projet, les pairs aidants ont été interviewés au même titre que les autres participants, qui interviennent sur une base régulière auprès d’un groupe de la population connu pour être plus à risque de présenter un faible niveau de littératie [1,34], et qui sont engagés dans une pratique orientée vers l’autonomie et la participation aux soins de cette patientèle. Plusieurs des personnes rencontrées se démarquent d’ailleurs par la création d’outils éducatifs, d’aide à la décision ou de vulgarisation de l’information.
Le recrutement, réalisé en partie par un processus de type « boule de neige », a permis de rencontrer des intervenants exerçant au sein de 11 organisations différentes, soit huit établissements du réseau québécois de la santé, c’est-à-dire des hôpitaux ou des cliniques, et trois organismes communautaires ou sans but lucratif. Parmi les personnes interviewées, 14 interviennent en lien avec la santé physique en général (maladie chronique, médecine familiale, santé des femmes, gériatrie, ateliers en santé, etc.), 11 autres offrent des soins et services en lien avec une maladie mentale chronique et cinq exercent auprès d’une clientèle en traitement d’une dépendance. À ce propos, les enquêtes populationnelles font état d’une fréquence accrue de problèmes de santé mentale au sein des groupes à risque sur le plan de la littératie [35,36], soit les groupes ciblés par cette étude. Ceci avalise la présence d’un nombre conséquent d’intervenants œuvrant en santé mentale au sein de la population étudiée dans cette recherche.
Les entretiens ont été enregistrés puis un codage du verbatim a conduit à un traitement des données par cartes conceptuelles. Les cartes conceptuelles sont des outils facilitant la représentation picturale d’idées ou de concepts, et permettant d’illustrer l’interrelation entre ces concepts ou idées [37–39]. Une carte par participant a été réalisée par la chercheure principale à partir du modèle de départ articulant les dimensions de la pratique, de la réflexion et des ressources pour apprendre et agir (Figure 2). Chaque carte, réalisée à l’aide du logiciel Cmap Tools, a été développée en fonction des points abordés par la personne lors de l’entretien et des extraits de verbatims, sous forme de fichiers ressources, y ont été intégrés afin de demeurer le plus près possible des propos recueillis. La synthèse des données a permis de décrire les dimensions de la compétence, et dans une certaine mesure leur articulation, à partir de l’expérience vécue et du sens qui lui a été donné par les intervenants rencontrés.
Afin d’assurer la pertinence des données recueillies et valider l’interprétation du phénomène, une démarche de retour aux acteurs a été réalisée auprès de cinq personnes ayant participé à l’étude (deux intervenantes sociales, une infirmière, une pharmacienne, un pair aidant). Cette démarche a eu comme retombées de consolider les points saillants de l’étude, tout en contribuant à préciser les termes et le vocabulaire retenus pour la synthèse des données et la présentation des résultats.
Profil des participantes et participants de l’étude.
Résultats
Climat
D’emblée, la création d’un climat propice au partenariat de soins a été ciblée comme un enjeu important dans la mise en œuvre d’une pratique pro-littératie. Si l’objectif est d’en arriver à un partage des savoirs et des décisions (« Les patients font partie de mon équipe et ce n’est pas moi qui leur dis tu fais ça, ça, ça. Non. On travaille en équipe. Qu’est-ce que vous en pensez ? […] Qu’est-ce que vous suggérez pour que ça fonctionne ? » Médecin-3), les efforts faits dès l’arrivée dans le milieu semblent cruciaux. De fait, un accueil bienveillant et une attitude sans jugement peuvent faire toute la différence auprès de ces adultes qui souvent « portent en eux la crainte d’être jugés au départ » (Pharmacienne-2). Nommer une personne dédiée spécifiquement au rôle d’intervenante à l’accueil a été identifié comme une pratique gagnante à cet égard (« Quand ils arrivent, quelqu’un est là. C’est leur port d’attache. » Psychoéducatrice-1).
Les intervenantes et intervenants ont décrit les personnes avec lesquelles ils cherchent à bâtir un lien de confiance comme étant non seulement conscientes de leurs difficultés avec l’écrit, mais comme ayant tendance à se comparer (« C’est toujours en comparaison, ils sont mieux que moi, ils sont plus intelligents que moi, ils savent tout. » Intervenante sociale-2). Comme l’a souligné le Médecin-4, la relation de soins peut être la rencontre de deux personnes qui ont un vécu différent avec l’école et l’écrit : « Toi, ils te voient comme celui qui était bon à l’école, celui qui comprend tout, qui sait tout. Ils ne te voient pas en partant comme un ami ». Ainsi, il peut y avoir un défi supplémentaire afin d’initier une relation de partenariat, qui elle, est basée sur une relation d’égal à égal. Si une certaine méfiance peut être au rendez-vous, l’espace donné à la personne pour s’exprimer sur ses besoins, les motifs de sa démarche et les objectifs visés, puis des interventions d’équipe qui s’enclenchent ensuite sur ce « projet » (Pharmacienne-2), de même que le partage d’expériences vécues (« Souvent je leur donne mon exemple à moi. Quand je vais chez le mécanicien ou chez le comptable, je ne comprends rien. Et j’ai peur de poser des questions. » Médecin-3), sont des stratégies identifiées comme permettant de créer le climat souhaité.
Évaluation du niveau de littératie
Questionnés sur la façon dont ils évaluent les capacités de leurs patients à comprendre et à utiliser l’information en lien avec leur santé, plusieurs ont dit se fier au niveau de scolarité, une donnée qui figure souvent déjà au dossier. Toutefois, pour plusieurs, c’est un sujet délicat à aborder. Pour Médecin-1, questionner la personne sur son niveau d’éducation peut être « plutôt insultant », d’où l’idée de s’informer du travail de la personne. Aussi, dans le contexte de l’entretien, l’attention se porte sur d’autres indicateurs, comme le niveau de langue (« […] la façon dont il va me raconter son histoire, […] le vocabulaire qu’il va utiliser » Médecin-1), ou la façon d’expliquer la nature de son problème (« […] comment il est capable de présenter ses antécédents, ses listes de médicaments, ses traitements, des choses comme ça… on peut percevoir des gens qui disent bien je ne le sais pas, j’en prends 4, une petite rose, je ne le sais pas pourquoi. » Médecin-5). Ce serait ainsi une question d’y être sensible lors d’une première rencontre avec un patient, et de s’informer des habitudes et intérêts de la personne en lien avec l’écrit (« Est-ce que ces gens-là lisent ? Ou quel genre d’émissions ils écoutent ? Des émissions d’information ? » Psychologue-1). Dans le cas de Médecin-2 qui se déplace à domicile, la présence ou l’absence d’imprimés s’avèrent d’autres indicateurs jugés utiles (« Pas de journal, pas de livre, rien du tout. Juste la télévision qui est en marche »).
Communication
Dans l’ensemble, les intervenants rencontrés ont dit miser sur des stratégies de communication qui ont fait leurs preuves, telles que l’utilisation d’un langage simple, exempt de jargon. Pour s’orienter dans le contenu de ce qui est à transmettre, plusieurs ont dit partir de ce que la personne connaît de sa situation (« Qu’est-ce que vous savez de ça ? » Infirmière-9 « Connaissez-vous des gens qui sont diabétiques ? » Infirmier-4), et porter attention aux mots employés par la personne afin de les réutiliser ensuite dans la conversation (« Si au lieu de dire douleur abdominale, la personne dans ses mots […] l’a compris comme mal au ventre, et bien, après, de réutiliser ce mot-là, ça valorise aussi le discours qui peut être différent. » Intervenante sociale-3). Il n’a pas été question d’éviter tous les mots spécialisés, mais de fournir plutôt des occasions de développer le vocabulaire et les connaissances sur sa condition en disant par exemple, « Je vais faire mon docteur, dans le terme médical on appelle ça comme ça, mais ça veut juste dire telle chose dans le fond. Là je veux juste vous impressionner ! » a illustré Médecin-5, qui a aussi dit verbaliser ses pensées et ses gestes en cours d’action.
Dans ces échanges, s’assurer d’une compréhension mutuelle pose certains défis. Pour Intervenante sociale-2, il faut à tout prix éviter des formules qui peuvent générer un stress (« La pire affaire, c’est de demander avez-vous compris ? La personne va dire oui parce que c’est stressant de dire non, tu sais que tu vas reprendre du temps du professionnel. »). Si certains préfèrent des formules du genre « Tu repars avec quoi aujourd’hui ? » (Psychoéducatrice-1), plusieurs ont parlé du malaise qu’ils ont à questionner ce qui a été retenu auprès de personnes souvent sensibles à l’échec (« Si la personne se sent jugée quand on vérifie l’état de ses connaissances, je n’aurai plus d’alliance thérapeutique. » Médecin-6). Des stratégies informelles semblent souvent privilégiées, telles que porter une attention au langage non verbal et aux expressions du visage, alors qu’il y a une lecture de la situation et une perception de l’échange qui se fait (« C’est plus dans les qualités, dans le non verbal, dans l’interaction. » Pharmacienne-2).
Accès et utilisation de l’information
En ce qui concerne le matériel à leur disposition pour transmettre l’information à leur patient, les propos recueillis témoignent qu’il n’est pas adapté aux besoins de la patientèle. On a parlé d’un niveau de langue trop élevé, d’un contenu trop chargé, et de documents informatifs qui ratent souvent leur cible (« On leur donne un paquet de dépliants. Et on les retrouve dans la poubelle ! » Pair aidant-2). Lors d’une rencontre médicale, personnaliser l’information (« On va cibler les informations qu’on va leur donner, on va les cibler pour que ce soit les plus utiles au moment X » Médecin-6), avec des mémos ou aide-mémoire faits pour et avec la personne (« Je fais toujours des dessins, je laisse des mots-clés et je remets la feuille au patient. C’est jamais quelque chose qui est préparé d’avance. […] Et il y en a qui les ramène la fois d’après, et me disent ‘ah ! tu veux me réexpliquer ça ?’ » Médecin-3) sont des stratégies jugées efficaces, tout comme l’utilisation de matériel imagé, pratiquement sans texte, à annoter dans le cours de la rencontre. Les personnes interviewées ont parlé de l’importance d’aborder le sujet des recherches sur le web (« On sait qu’ils vont y aller sur Internet, alors il faut les guider là-dedans. » Médecin-6), en s’informant d’abord de ce qui a été lu afin d’en discuter, et parfois mettre en contexte des informations « catastrophes » (Médecin-1), pour fournir ensuite des références de sites où l’information a été « revue par des professionnels qui en connaissent sur la matière » (Infirmière-8).
Au final, les pratiques décrites s’actualisent dans un environnement où les intervenants ont dit souvent aller chercher des stratégies de communication auprès de personnes côtoyées dans le milieu (« Comment tu as fait pour lui expliquer ? […] Des fois, le tour, les astuces, les stratégies viennent de préposés, d’auxiliaires, d’infirmières. » Infirmière-6), et à ce titre, les pairs aidants œuvrant au sein des équipes ont été décrits comme des personnes ressources importantes pour développer les savoirs nécessaires à une pratique efficace (« Il me dit ‘sors de tes grands mots. Qu’est-ce que tu veux me dire ?’[…] Ça amène à s’ajuster pour la clientèle. » Psychoéducatrice-1). Il y a ainsi une ouverture à apprendre de l’autre au sein d’environnements du travail qui offrent les espaces, et le temps, nécessaires à ces échanges.
Portrait synthèse
Les données recueillies lors de cette recherche permettent de mettre des mots et d’illustrer les composantes d’une bonne pratique en matière de littératie en santé (Figure 1), celles-ci ayant été reprises sous la forme d’un modèle composé de quatre piliers favorisant une pratique pro-littératie pour la synthèse des résultats (Figure 3). À la base d’une pratique visant l’autonomie et la participation du patient, un premier pilier met l’accent sur le climat propice au partage des savoirs et des décisions, où des efforts sont faits dès l’accueil. L’attention portée aux indicateurs de littératie permet de personnaliser la communication, fournissant ainsi à la personne des clés pour avoir accès, s’approprier et utiliser l’information. Cette pyramide montre une pratique qui se construit dans l’interaction entre un patient actif, qui recherche l’information et participe aux échanges, et un intervenant proactif, qui met en place des conditions facilitantes au sein d’un environnement ouvert à apprendre de l’autre.
Figure 3 Modèle illustrant les quatre piliers favorisant une pratique pro-littératie en santé. |
Discussion
Les résultats de cette recherche contribuent à nourrir la réflexion sur une pratique efficace en matière de littératie en santé, bien qu’il faudrait poursuivre la recherche pour pouvoir généraliser. L’interprétation des données permet toutefois de développer une compréhension du phénomène et les recherches futures pourraient valider les pratiques proposées afin de consolider les connaissances sur ces quatre piliers et leur conjugaison, tant dans des milieux d’intervention qu’auprès de clientèles diverses. Par ailleurs, malgré les critères de sélection utilisés, il demeure difficile, d’une part, d’évaluer réellement le niveau de littératie en santé de la clientèle recevant les soins et de tenir compte, d’autre part, des nuances de pratique chez les personnes intervenant notamment en milieu organisationnel de santé publique versus les organismes communautaires, pour ne prendre que l’angle du milieu de travail. Il n’est d’ailleurs pas possible d’inscrire l’ensemble des personnes interviewées dans un modèle unique de pratique partenariat-patient, les bases et les principes d’une telle approche pouvant être interprétés, et plus ou moins formalisés, selon le professionnel concerné et le milieu organisationnel où cette personne œuvre.
Malgré ces limites, certains points forts de la recherche contribuent à une meilleure compréhension du climat dans lequel cette rencontre entre praticiens et patients se déroule. Une faible estime de soi, ainsi qu’un certain sentiment de gêne à l’égard des difficultés avec l’écrit caractérisent les patients à risque, comme l’ont relevé des intervenantes et intervenants interviewés ; il s’agit d’éléments qui caractérisent les adultes qui ont à composer avec ce type de difficultés [5,40]. Quant à la perception d’une certaine méfiance à l’endroit des professionnels, la plus récente enquête de l’OCDE [1] rapporte que de faibles compétences en littératie sont associées à un niveau de confiance en autrui moins élevé, laissant entendre que l’inégalité perçue entre des personnes très compétentes et peu compétentes en littératie pourrait contribuer à susciter cette méfiance. Dans un contexte de soins, qui met en relation des personnes plus faiblement scolarisées et des professionnels très qualifiés, cette méfiance semble être un élément à prendre en ligne de compte dans une pratique pro-littératie.
Les résultats de cette recherche descriptive contribuent à mettre en valeur l’utilisation de bonnes pratiques en littératie en santé [18,23], où un langage clair et sans jargon est privilégié dans la communication tant orale qu’écrite et où le personnel à la réception est impliqué alors que l’accueil est ciblé comme un moment important. Si ces résultats orientent vers une approche de précaution universelle en matière de littératie en santé [24], qui mise, entre autres, sur l’utilisation de techniques telles que le Teach Back [41], ils mettent aussi en lumière certaines réserves exprimées par les professionnels quant au fait de questionner la personne sur ce qu’elle a compris de l’information donnée ou sur son niveau de scolarité.
Dans les interventions auprès d’une clientèle qui peut éprouver une certaine honte par rapport à des difficultés avec l’écrit, privilégier des indicateurs autres que la scolarité tels que le type ou le statut d’emploi ainsi que les intérêts et habitudes de lecture de leurs patients – des éléments jugés plus faciles à introduire dans une conversation – peut fournir des indices intéressants, ce que confirment d’ailleurs certaines enquêtes [42,43]. L’attention portée au niveau de la langue et du vocabulaire employé par la personne qui consulte, à la façon dont elle présente son histoire ou son problème de santé et explique sa médication sont des moyens utilisés par les intervenantes et intervenants pour évaluer le niveau de littératie au cours d’un entretien. Considérant que les personnes de faible niveau de littératie éprouvent souvent de la difficulté à nommer et à expliquer leur médication [6], les écrits montrent l’intérêt d’inviter le patient à nommer ses médicaments, à expliquer pourquoi ils sont pris et selon quelle posologie [23], ce qui offre une autre modalité pour dépister des personnes à risque.
Dans le contexte d’interventions qui concernent plus particulièrement la communication et ses aspects relationnels, la collaboration avec des patients, dans le cadre du travail, a fait ressortir l’apport de ces derniers quant à la vulgarisation des termes médicaux utilisés par les médecins et autres professionnels, ce que l’enquête de Chinman et ses collaborateurs [44] avait déjà rapporté. Les pratiques décrites invitent ainsi à une mobilisation de l’ensemble du personnel travaillant dans l’organisation, alors que les savoirs adaptés aux besoins de la clientèle y sont détenus et partagés, à l’image d’organisations apprenantes [45].
Conclusion
La littératie est liée au contexte dans lequel elle se mobilise et, en santé, elle joue un rôle clé chez la patiente ou le patient afin qu’elle ou il puisse prendre des décisions éclairées et participer à ses soins. Du point de vue des professionnels et intervenants, la littératie en santé pose le défi de soutenir le patient dans ses efforts pour comprendre et utiliser l’information afin d’orienter et mener à bien son projet de santé. Des expériences ayant été partagées dans le cadre de cette recherche, des stratégies informelles pour dépister la littératie et personnaliser l’information ont été identifiées comme pouvant contribuer au développement de pratiques propices au partenariat de soins. Si une ouverture à apprendre de l’autre dans les milieux de la santé est un ingrédient essentiel pour concrétiser ce partenariat, elle semble aussi contribuer à l’actualisation d’une pratique plus inclusive en lien avec l’écrit. Ce faisant, les pratiques de partenariat pro-littératie sont appelées à prendre autant de formes qu’il y a de rencontres et d’échanges possibles au sein des milieux de soins et de services en santé.
Contributions
Maud Bouffard a participé à la conception du protocole de recherche, au recueil, à l’analyse et à l’interprétation des données, ainsi qu’à la rédaction du manuscrit. Claudie Solar a participé à la conception du protocole de recherche, à l’analyse et à l’interprétation des données, ainsi qu’à la rédaction du manuscrit. Paule Lebel a participé à l’interprétation des résultats et à la rédaction du manuscrit.
Subvention
Les données de cette recherche sont issues du projet doctoral de Maud Bouffard [33] financé par le Conseil de recherche en sciences humaines (CRSH) du Gouvernement du Canada en premier lieu puis par la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université de Montréal pour la phase finale.
Approbation éthique
Cette étude a obtenu le certificat de conformité éthique de l’Université de Montréal et le protocole de cette recherche a été soumis et accepté par les comités d’éthique à la recherche de deux établissements de soins et de services de santé du réseau québécois de la santé et des services sociaux.
Liens d’intérêts
Aucune des auteures ne déclare de conflit d’intérêt en lien avec le contenu de cet article.
Références
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Citation de l’article : Bouffard M., Solar C., Lebel P. Portrait de pratiques pro-littératie pour un partenariat de soins. Pédagogie Médicale 2018:19;55-63
Liste des tableaux
Liste des figures
Figure 1 Les « bonnes pratiques » en matière de littératie en santé selon la recension des écrits. |
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Figure 2 Modèle de développement de la compétence professionnelle en littératie en santé ayant guidé la collecte et l’analyse des données. |
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Figure 3 Modèle illustrant les quatre piliers favorisant une pratique pro-littératie en santé. |
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