© EDP Sciences / Société Internationale Francophone d’Education Médicale, 2018

Introduction

La qualité de la communication et la façon d’interagir des patients et des professionnels de la santé (PS) jouent un rôle central dans la gestion optimale de la santé des individus [1,2].

Contexte et problématique

Le « Chronic Care Model » (CCM) souligne l’importance des interactions entre les équipes de soins préparées et proactives et les patients informés, actifs et motivés [3]. Toutefois, ce modèle offre peu de pistes concrètes pour guider les patients et les PS dans la production d’interactions cliniques efficaces. Les données probantes indiquent que « l’activation » des patients favorise la participation aux échanges avec les PS [4–6].

Cependant, la majorité des études portant sur l’activation des patients ont nécessité l’intervention d’un formateur avant le rendez-vous médical. Ceci est complexe à organiser, impose un horaire rigide au patient et entraîne des coûts considérables. Les outils web sont proposés comme une solution pour pallier ces contraintes [7–9].

Les auteurs, en collaboration avec Capsana, ont développé « Discutons Santé » (www.discutonssante.ca), un site web qui vise à soutenir le partenariat patient-soignants. Développé en 2012 et mis en ligne en octobre 2014, « Discutons Santé » (DS) est accessible gratuitement. À notre connaissance, il s’agit du seul outil web francophone du genre. Initialement développé pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs soignants, sans égard à un champ thérapeutique spécifique, DS dispose maintenant de trois « espaces maladies » : diabète, cancer et maladies du cœur et accident vasculaire cérébral. Le site web DS propose deux volets, l’un destiné aux patients et l’autre aux PS.

Description du site web « Discutons Santé » – volet patient

Le volet patient du site DS comporte trois modules : « Mes habiletés PIVO » (présenter, informer, vérifier et oser exprimer), « Mes rendez-vous » et « Mon carnet de santé ». Le module « PIVO » présente et illustre quatre habiletés communicationnelles que les patients peuvent utiliser pour faciliter leurs conversations avec les PS :

• présenter (P) sa ou ses raisons de consultation et décrire ses problèmes ;

• poser des questions ou s’informer (I) ;

• vérifier les informations (V) ;

• oser exprimer ses préoccupations (O).

Le module « Mes rendez-vous » aide le patient à préparer son prochain rendez-vous médical. Il comprend : lieu du rendez-vous, nouveaux symptômes, suivi d’un problème de santé chronique, médicaments, notes. À la fin de la préparation, le système génère un sommaire qui reprend toutes les informations entrées par le patient dans ce module. « Mon carnet de santé » est le module qui permet de consigner les informations sur son historique de santé soit ses problèmes de santé et chirurgies antérieurs, ses allergies, ses habitudes de vie et antécédents familiaux.

Pour faire connaître DS à ses usagers potentiels, les concepteurs ont développé une trousse de matériel promotionnel : un signet, un feuillet d’information, une affiche grand-format à installer en salle d’attente de même qu’une vidéo illustrant la façon de naviguer sur le site.

Objectif

L’objectif du présent article est de décrire la conception et le développement de DS, sa validation et son amélioration, ainsi que son utilisation par les patients. Seule la partie du site destinée aux patients sera abordée.

Méthodes

Les méthodes sont présentées en trois sections :

• le développement du site ;

• la validation du site ;

• la méthode d’évaluation du site par les patients (soit, l’utilisation du site par les patients atteints de maladies chroniques).

Développement de « Discutons Santé »

Les modèles reconnus de communication en santé [2,10,11], en particulier l’approche PACE (prepare, ask, check, express) [4] ont guidé le développement du contenu du site et les résultats de l’étude « Talking Health Together » (THT) [5,12] ont contribué à la conception de l’interface usager. Des patients atteints de maladie(s) chronique(s) et les PS qui en assurent le suivi ont été consultés à chacune des étapes du processus de développement. Le contenu du site DS est conforme à ce que suggère le CCM et le ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec dans son « Cadre de référence pour la prévention et la gestion des maladies chroniques en première ligne (PL) » [13]. Le site répond aux normes établies en matière de sécurité et confidentialité. Les développeurs ont incorporé du matériel audio et vidéo pour illustrer les concepts et offrir des exemples. Ils en ont aussi soigné l’ergonomie afin de faciliter son utilisation. Ils ont ainsi respecté les niveaux 2 ou 3 de l’échelle de compétence en littératie [14].

Validation et amélioration de « Discutons Santé »

La validation des outils DS a comporté deux phases. La première se rapporte à la validation auprès d’un nombre restreint « d’utilisateurs-tests » du contenu et des aspects techniques de l’utilisation du site DS. La seconde, une fois les outils DS améliorés grâce aux commentaires des utilisateurs-tests, a consisté à valider les stratégies de diffusion des outils promotionnels DS dans les milieux cliniques de PL.

Validation du contenu de « Discutons Santé » auprès d’utilisateurs-tests

Neuf patients atteints d’une maladie chronique, âgés de 45 à 72 ans, ont été invités à partager leurs impressions sur les fonctionnalités du site, son usage, sa pertinence et son utilité. Chaque participant avait accès à un poste informatique pour explorer le site de façon individuelle. Après l’examen de chacun des modules de DS pour évaluer leur opinion, nous avons demandé de signifier leur degré d’accord à des énoncés sur une échelle de type Likert variant de 0 (pas du tout d’accord) à 5 (tout à fait d’accord). Les scores moyens ont été calculés pour chaque énoncé puis par module. Dans un deuxième temps, ils ont participé à un groupe de discussion de 90 minutes pour échanger sur le site et offrir leurs suggestions de modifications tant du contenu que du format. Une analyse synthèse et une priorisation des modifications à apporter ont été effectuées et plusieurs des changements souhaités ont été intégrés à DS.

Validation des processus de diffusion de « Discutons Santé »

Afin d’améliorer les outils promotionnels et de préciser les stratégies de diffusion à privilégier, cinq cliniques de PL ont participé à l’évaluation du rendement de trois stratégies de diffusion :

• la remise d’un signet au patient par une secrétaire (n = 1) ;

• la remise d’un signet par un PS (n = 2) ;

• l’installation du signet et de l’affiche dans un présentoir de la salle d’attente (n = 2).

Le nombre de signets remis et le nombre de visites du site associés à chaque stratégie ont été répertoriés. Une discussion de groupe des PS de trois cliniques a été réalisée pour évaluer l’acceptabilité, la pérennité et l’utilité des stratégies de diffusion. Une analyse synthèse a permis d’identifier les stratégies à privilégier.

Une fois cette phase de validation terminée, une amélioration des outils de diffusion a été effectuée.

Utilisation du site web « Discutons Santé » par les patients atteints de maladies chroniques

Six autres cliniques de PL ont accepté de participer à l’évaluation de l’utilisation du site DS. Le choix des cliniques a tenu compte de leur emplacement géographique, de l’achalandage, du type de clientèle, de la structure organisationnelle et de la taille de l’équipe de soins. Les critères d’inclusion des patients invités à participer étaient :

• être âgé de 18 ans et plus ;

• être atteints d’au moins une maladie chronique ;

• avoir un rendez-vous de suivi planifié avec leur PS ;

• parler et lire le français ;

• être capable d’utiliser l’Internet.

Les patients éligibles durant la période de l’étude recevaient soit une lettre d’invitation personnalisée signée par leur PS soit un appel téléphonique d’un membre du personnel de la clinique pour les inviter à participer au projet et décrire leurs engagements, notamment :

• visiter le site DS ;

• imprimer la feuille sommaire et l’apporter lors de leur visite ;

• compléter un questionnaire sur leur impression de la visite de DS et son impact sur la visite ;

• participer éventuellement à un groupe de discussion afin d’échanger sur l’expérience d’utilisation du site et de discuter du matériel pour faire connaître le site.

Lors de l’appel de confirmation du rendez-vous médical, le personnel s’assurait que le patient avait reçu l’invitation et soulignait la valeur accordée par leur PS à la préparation de leur visite. Des analyses descriptives des données quantitatives du questionnaire et des analyses de contenu du groupe de discussion ont été effectuées.

Résultats

Validation du contenu de « Discutons Santé » avec les utilisateurs-tests

Les informations fournies par le questionnaire d’évaluation et le groupe de discussion convergent. Le tableau I rapporte les scores moyens des participants pour chacune des sections du site DS. Les scores varient entre 4,31 et 4,53.

Les participants ont apprécié la présentation visuelle du site et les vignettes audio se sont avérées être des démonstrations utiles des habiletés PIVO. Par contre, certains ont attiré l’attention sur une difficulté de lecture associée à la petite taille des caractères. Une minorité de répondants ont eu quelques difficultés à parcourir le site et quelques-uns se sont interrogés sur sa sécurité. La quasi-totalité des participants ont affirmé être très satisfaits du contenu et qu’ils appréciaient l’accessibilité du sommaire à partir d’un appareil mobile (téléphone intelligent ou tablette). Par contre, certains ont suggéré l’ajout de rubriques à la section « Mes Rendez-vous », une section rendez-vous avec d’autres professionnels, un calendrier pour indiquer les rendez-vous, un système de rappels automatisés des rendez-vous par l’envoi d’une alerte sur leur téléphone intelligent ou par un courriel, etc. La grande majorité des utilisateurs-tests ont suggéré de développer davantage la section « Carnet de santé » et d’ajouter des ressources fiables en santé.

Les principaux moyens de diffusion suggérés par les participants afin de faire connaître le site étaient :

• l’envoi de l’information au sujet de DS à tous les contacts du carnet d’adresses électroniques de chaque utilisateur ;

• des messages « silencieux » invitant les patients à visiter le site sur les écrans des salles d’attente ;

• des dépliants DS à la pharmacie ;

• un hyperlien vers DS à partir d’autres sites de santé fiables ;

• des invitations à visiter le site lors des campagnes publiques.

Certains ont suggéré la mise à la disposition des patients dans les salles d’attente d’un ordinateur ou d’une tablette afin de favoriser l’exploration de DS au cours des périodes d’attente.

Validation des processus de diffusion des outils

Le nombre de signets distribués, ainsi que le nombre de patients ayant visité le site, ont varié selon la stratégie de diffusion adoptée. Parmi les 1285 patients auxquels des signets avaient été remis par les secrétaires, seuls 11 ont visité DS. Les PS quant à eux ont distribué des signets à 387 patients et 12 personnes ont visité le site. Dans les cas où une affiche était placée en salle d’attente, seulement 9 signets ont été recueillis par les patients et un seul a visité DS.

Huit PS et cinq secrétaires ont accepté de participer à la discussion de groupe. Tous ont été unanimes quant à la simplicité de distribuer les signets, et quant à l’intérêt qu’y portaient les patients. Pour les secrétaires, la remise des signets s’intégrait bien à leur routine d’accueil du patient. Les PS oubliaient quelquefois de remettre le matériel à leur patient et ils opéraient une sélection pour la remise du signet. Tous étaient d’avis que DS est un site pertinent qui permet aux patients de réfléchir en préparation de leur rendez-vous et de préparer l’information « utile » à transmettre à leur soignant. Toutefois, les PS ont exprimé des craintes : la prolongation possible du temps de consultation avec le patient ; la suggestion de symptômes chez les patients plus anxieux ; l’exclusion des patients ayant un faible niveau de littératie en santé et ceux moins familiers avec les technologies de l’information.

Évaluation du site par des patients suivis en première ligne

Parmi les patients invités dans les six cliniques participantes, 16,4 % ont accepté de participer à l’étude, soit un total de 156 patients qui ont complété le questionnaire sur leurs impressions du site DS. Les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des participants sont présentées au tableau II. Le tableau III indique que la plupart des patients ont fourni une évaluation très favorable du site DS.

Par ailleurs, depuis le lancement du site DS, Capsana dresse un portrait évolutif du nombre de comptes ouverts à l’aide du moteur Google Analytics. Jusqu’à ce jour, il y a eu 1097 comptes DS ouverts avec des achalandages plus importants à certains moments. Toutefois, il faut noter que l’ouverture de comptes ne permet pas de déterminer la fréquentation exacte du site DS. En effet, le contenu du module PIVO et les Espaces Maladies peuvent être consultés sans ouverture d’un compte.

Discussion

Intérêt et points forts du dispositif

À notre connaissance, DS est le seul site web permettant aux personnes de langue française de se familiariser avec des stratégies communicationnelles reconnues pour aider les patients à participer activement aux consultations et à leurs soins. En plus des démonstrations de stratégies communicationnelles (PIVO), le site offre une plateforme qui guide le patient dans la préparation d’une prochaine visite médicale en vue de l’aider à identifier ses priorités pour la visite, réfléchir à ce qu’il désire discuter, formuler ses questions et ses préoccupations. DS est centré sur les besoins des patients par l’attention portée à l’interactivité entre l’utilisateur et le site. DS sollicite la contribution active du patient pour ainsi offrir une expérience personnalisée de sa préparation à sa visite. Il permet également à l’utilisateur de se constituer un dossier santé personnel confidentiel qu’il peut modifier et mettre à jour à sa guise. De plus, DS préserve l’historique des différentes préparations qu’aurait faites le patient.

La collaboration avec une organisation spécialisée dans le design de matériel éducatif visant la prévention et la promotion de la santé et ayant une expertise dans le développement de sites web a grandement contribué au développement du site. De plus l’appui officiel du ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec a contribué au succès de l’entreprise.

Au regard de la validation du site, les utilisateurs-tests ont exprimé une attitude très favorable vis-à-vis de DS. Ils y voyaient une opportunité de se responsabiliser dans leurs soins et d’y jouer un rôle plus actif. Toutefois, les PS consultés ont soulevé certaines craintes concernant l’adoption de l’outil et son intégration à leur routine clinique. La crainte d’être débordé de demandes et la nécessité d’allouer plus de temps aux consultations sont également des barrières évoquées dans la littérature scientifique [15]. La préoccupation des PS quant au problème de l’exclusion des personnes qui ont un faible niveau de littératie est justifiée, car la consultation d’information en ligne est associée à un niveau plus élevé de scolarité [16]. Nos données sur les caractéristiques des utilisateurs de DS confirment cette crainte. Peu de patients faiblement scolarisés ont répondu à l’invitation de se préparer à leur rencontre avec leur PS. Toutefois, les disparités dans l’accès à l’Internet ont tendance à s’atténuer lorsque l’on prend en compte la popularité croissante des périphériques mobiles (téléphones intelligents et tablettes) [17].

Concernant l’évaluation du site par les patients suivis en PL, 16,4 % se sont préparés à leur visite avec DS. Cette proportion, bien que faible en apparence, se compare à celle trouvée par Krist et al. [18] qui ont rapporté que 16,8 % des patients avaient utilisé un portail web mis à leur disposition suite à une lettre d’invitation de leur PS. Modifier les habitudes d’utilisation des services de santé des patients pose de nombreux défis qui seront discutés dans un autre article. Parmi les patients qui ont expérimenté DS, une majorité ont indiqué leur intention de poursuivre son utilisation et même, pour certains d’entre eux, d’y référer leurs proches. Selon Kerns et al. [19], les patients recherchent des outils électroniques pertinents par rapport à leurs besoins cliniques, mais leur adoption dépend de leur intégration dans le processus habituel de soins et dans la relation patient-soignant. Il s’avère crucial, comme l’avancent Krist et al. [20], de renforcer la participation des PS dans le processus de référencement des patients à des outils du type DS et à collaborer avec eux à la réorganisation du travail clinique que l’intégration de tels outils pourrait exiger.

Limites du dispositif et limites de l’étude

L’absence d’accès à un ordinateur ou à Internet, ainsi que le faible niveau de littératie sont une limite à l’utilisation de DS. Par ailleurs, contrairement à certains dossiers patients utilisés dans les pays anglo-saxons [21], DS n’offre actuellement aucune capacité de s’interfacer avec le dossier médical électronique (DMÉ) de la clinique. Or, une interface de ce type permettrait aux patients d’utiliser certaines informations de leur dossier médical et de les insérer dans leur dossier santé personnalisé et d’autre part, permettrait aux soignants d’accéder en temps opportun au sommaire de la préparation du rendez-vous de leur patient.

Enfin, on pourrait noter un biais de sélection de notre étude compte tenu du pourcentage relativement faible de la participation des patients à l’étude d’évaluation du site.

Conclusion

Le dispositif DS permet au patient de réfléchir à sa communication avec son PS, de préparer son prochain rendez-vous et de consulter l’historique de ses préparations ainsi que de se doter d’un carnet de santé qui lui permet d’avoir en un seul endroit toutes ses informations sur sa santé et ses traitements. DS offre des outils de formation à la communication et à la gestion des maladies chroniques aux patients, aux associations de patients, ainsi qu’aux milieux cliniques en PL. L’évaluation du site est très positive. En tenant compte des limites mentionnées, si on arrive à intégrer cet outil dans la pratique des PS, nous pouvons espérer une amélioration du support offert aux patients et aux PS.

Cependant, il y a des obstacles à surmonter : (1) l’inertie associée à la pratique du soignant et celle associée à l’organisation du travail et (2) la diversité des clientèles qui demanderait une approche spécifique pour chacune. Cet outil « générique » est un bon compromis selon les patients consultés. Dans sa version actuelle, les patients avec une capacité de lire et d’écrire sont les plus susceptibles de tirer profit d’un outil comme DS. Un outil comme DS peut s’ajouter à d’autres outils s’adressant à des populations avec un niveau de littératie insuffisant.

Par ailleurs, DS fait présentement l’objet d’une recherche dans le but d’identifier les facilitateurs et les barrières expérimentées par les utilisateurs dans l’intégration de l’outil dans les routines cliniques. Deux autres initiatives portant sur l’implantation et l’évaluation de DS sont également en cours : l’une dans deux cliniques universitaires de médecine familiale et l’autre au service de radio-oncologie du Centre intégré de cancérologie de Laval (CICL). Les résultats de ces deux projets d’implantation permettront de produire un guide d’implantation de DS qui tienne compte des barrières identifiées à son adoption.

Contributions

Marie-Thérèse Lussier est l’une des conceptrices principales du site web Discutons santé avec Claude Richard. Elle a travaillé, avec Claude Richard, à l’élaboration et la mise en œuvre du protocole de recherche et à la collecte, l’analyse et l’interprétation des données, ainsi qu’à l’écriture du manuscrit. Fatoumata Binta Diallo a participé à la conception du protocole, la collecte, l’analyse et l’interprétation des résultats. Elle a rédigé la première version du manuscrit. Tous les auteurs ont contribué à la révision critique du contenu et ont approuvé la version finale du manuscrit.

Conflits d’intérêts

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article

Approbation éthique

Le protocole de recherche sur l’évaluation du site a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du Centre intégré de santé et de services sociaux des Laurentides (No projet attribué par le CÉR évaluateur : MP-28-2015-001) et du Comité d’éthique de la recherche en santé (CERES) de l’Université de Montréal (n^o de certificat : 15-141-CERES-D). Cette décision fait l’objet d’un suivi annuel depuis 2015 afin de vérifier que les conditions l’approbation éthique sont maintenues.

Remerciements

Ce projet a reçu un soutien financier du programme Santé des populations, du Réseau-1 Québec et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Nous tenons à exprimer nos remerciements au Collectif Capsana qui a travaillé avec nous à la conception du site web et à la priorisation des modifications à apporter sur le contenu des outils. Les auteurs remercient également les cliniques en soins de première ligne, ainsi que les patients qui ont accepté de participer à la validation et à l’évaluation du site web Discutons santé.

Références

Liste des tableaux