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Introduction

La relation médecin-patient est au cœur de la pratique de la médecine. Les conditions de cette relation interpersonnelle ont longtemps favorisé une relation foncièrement asymétrique. Cependant, on observe une transformation importante de la nature de cette relation depuis le milieu du siècle dernier, celle-ci évoluant peu à peu d’un modèle paternaliste vers celui d’une médecine centrée sur le patient, ce qui a donné naissance à un partenariat entre professionnels de la santé et patients [1]. Une telle perspective cherche à promouvoir la collaboration entre le médecin, expert d’une approche bio-médicale des problèmes de santé, et le patient, reconnu comme expert de la vie avec la maladie et des impacts psychosociaux qui en découlent. Dès lors, les programmes de formation des médecins doivent considérer les savoirs cliniques expérientiels des patients tout autant que le savoir biomédical. Cependant, l’introduction des patients dans la formation des professionnels de la santé fait face à des défis de recrutement et de formation. Les recensions des écrits sur le sujet ne vont pas au-delà d’une argumentation de la nécessité d’introduire les patients dans les programmes concernés, sans donner de lignes directrices précises. Nous avons donc fait une recension des écrits pour faire état des pratiques en matière de recrutement et de formations des patients en éducation.

Contexte

Le paradigme du soin centré sur le patient s’est développé dans tous les milieux professionnels de la santé puisque le patient vivant avec une maladie chronique ne consulte pas que les médecins. Il rencontre des infirmiers, des physiothérapeutes, des nutritionnistes, etc. Afin de répondre au modèle de soins centrés sur le patient, de nombreux auteurs parlent d’éducation centrée sur le patient, vision qui s’est étendue à la formation de tous les professionnels de la santé [2,3]. En 2010, Towle et al. [2] ont exploré les expériences de participation des patients dans le cadre d’inter-professionnalisme tandis que le « modèle de Montréal » aborde la participation des patients partenaires au système de soins de santé et à celui de l’éducation et de la recherche [3].

Les patients n’ont pourtant pas attendu ce changement de paradigme des soins de santé pour être présents dans la formation des professionnels de santé. En 2008, Bokken et al. [4] ont comparé les forces et les faiblesses respectives des vrais patients (patient réel ou real patient ou volunteer patient) et des patients simulés (personne en santé qui joue le rôle d’un malade), mais ils concluaient surtout à un manque de consistance dans la description des rôles que doivent assumer les patients. Dans la nouvelle vision de participation active des patients ou de partenariat avec eux, même si on insiste sur la collaboration, le niveau d’engagement des patients dans le contexte éducationnel reste encore à définir. Ceci nous apparaît comme la clé de voûte d’un programme de formation de patients en éducation afin de clarifier les rôles et lieux d’intervention de ces derniers. Le « modèle de Montréal » inclut le patient comme formateur ou co-tuteur dans l’enseignement de la collaboration interprofessionnelle. Parallèlement, le modèle du patient involvement de Towle décrit des niveaux d’engagement variables, pour lesquels l’auteure propose une taxonomie, en construction. Elle parle de la participation des patients à la création de matériel pédagogique, du rôle d’enseignant et d’évaluateur tout autant que de partage d’expérience. Elle réserve le terme de patient partenaire à un niveau élevé d’implication, où le patient est l’équivalent d’un professeur et participe à l’élaboration du curriculum [5,6].

Cette double variabilité, d’une part, des niveaux d’engagement des patients dans un programme d’éducation et, d’autre part, de la terminologie utilisée pour les désigner, est donc un défi supplémentaire pour qui veut mettre en place un programme cohérent avec le mandat éducatif d’une institution.

Problématique

En lien avec le contexte qui vient d’être rappelé, le recrutement des patients et leur formation font alors l’objet d’interrogations. Si la pertinence de ces innovations n’est peut-être plus à prouver, la recherche doit continuer en ce qui a trait à la mise en place d’un design pédagogique des programmes de formation de patients en éducation. Comme dit précédemment, la terminologie est variée et n’aide pas à clarifier le statut des patients. Or, nommer c’est légitimer. On retrouve en effet de nombreux termes en français : patient réel ; patient enseignant ; patient éducateur ; patient formateur ; et en anglais : real patient ; patient educator ; patient teacher ; volunteer patient ; patient partner, etc. De manière générale, le terme anglais real patient est utilisé dans la littérature anglophone pour le distinguer du patient simulé qui n’est pas un « vrai » patient. Dans cet article, nous utiliserons le terme générique de « patient en éducation » pour décrire une personne qui est un vrai patient, vivant avec une maladie chronique ou qui est tout au moins un proche aidant, et qui participe activement à l’éducation médicale. La locution « patient en éducation » peut donc faire référence à « patient réel, patient enseignant, patient instructeur » selon les niveaux de son engagement [2]. Nous ne voulons pas utiliser le terme « patient éducateur » car en français, ce nom est associé au patient expert et à l’éducation thérapeutique. Du coté anglophone, pour Towle, le patient educator fait référence à une participation au niveau de l’enseignement et de l’évaluation et nous semble donc réductrice. Enfin, il faut noter que dans la littérature, les mêmes termes « enseignant, instructeur » peuvent être accolés à patient simulé : Simulated Patient Educator, Simulated Patient Instructor, etc., ce qui les différencient des vrais patients qui sont le sujet de notre recherche.

Toute cette confusion complexifie la mise en place d’une structure qui réponde à nos besoins éducatifs. Au sein de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa, certains patients interviennent dans les cours sans que nous ayons un programme bien défini de patients en éducation. Entre le modèle de Montréal du patient partenaire, très structuré, et le modèle du patient involvement, encore en construction, nous avions besoin de connaître les points clés des concepts de recrutement et de formation des patients en éducation. Cette revue de la littérature a été faite dans ce but.

Objectifs

Nombreuses sont les revues de littérature qui traitent des avantages d’impliquer les patients dans l’éducation des futurs professionnels de la santé et qui valorisent l’établissement d’un programme structuré de formation des patients en éducation. Bien qu’elles insistent sur l’importance d’adopter des stratégies de recrutement et de formation efficaces dans l’élaboration de ce type de programme, très peu de revues développent ces deux concepts et établissent une méthodologie à suivre. Il en va de même pour les outils et programmes de formation disponibles. Ainsi, il y a nécessité de rechercher à travers la littérature les stratégies de recrutement et de formation spécifiques aux patients en éducation, pour permettre la mise en place de programmes de patients en éducation complets et durables. Cette synthèse de littérature a donc pour but de répondre aux objectifs suivants :

• identifier les stratégies de recrutement des patients en éducation employées à travers différents programmes ;

• présenter les processus de recrutement et de sélection des patients en éducation suggérés dans la littérature ;

• énumérer les critères de sélection à considérer chez les patients en éducation ;

• déterminer les avantages d’offrir un programme de formation pour les patients en éducation ;

• résumer les diverses formations offertes aux patients en éducation à travers le monde ;

• regrouper les stratégies de formation de patients en éducation suggérées dans la littérature.

Méthodes

Dans le but d’étudier les concepts de recrutement et de formation des patients en éducation, nous avons effectué une revue structurée de la littérature au sujet des patients impliqués dans l’éducation médicale. La décision de procéder à une synthèse de la littérature plutôt qu’à une revue systématique suivant une grille d’analyse spécifique est justifiée par la variété des types d’articles retenus et la spécificité du sujet de recherche.

Nous avons décidé de limiter la recherche à des banques de données spécifiques de l’éducation dans le domaine de la santé, jugées plus susceptibles d’avoir du contenu pertinent par rapport à notre recherche. La recherche a donc été effectuée à partir des banques de données suivantes : PubMed, APA PsychInfo (Ovid) et Educational Resources Information Centre (ERIC ProQuest). Les mots-clés patient involvement ou patient partnership et medical education ont été utilisés et ceux-ci devaient être inclus dans le résumé des écrits. Seuls les articles rédigés en français ou en anglais et publiés dans les 30 dernières années ont été inclus dans la recherche, de manière à assurer une actualité de la synthèse produite. Des articles identifiés dans la bibliographie des écrits sélectionnés ont aussi été révisés et retenus.

Lors de notre recherche, nous avons constaté que des articles scientifiques d’auteurs francophones, pourtant connus dans le domaine d’éducation médicale, n’apparaissaient pas sur les bases de données que nous avions choisies. Ceci s’explique par le fait que ces bases de données sont essentiellement anglophones. Nous avons donc complété la recherche en interrogeant la base de données Google Scholar sur les « patients partenaires », terme employé par l’Université de Montréal et sur les écrits de certains auteurs spécifiques, comme Nicolas Lechopier et Luigi Flora, qui travaillent sur le concept de patient partenaire. Parmi ces articles, sept ont été sélectionnés pour être inclus dans la revue. De plus, une recherche sur Internet concernant les programmes de formation pour les patients en éducation déjà mis en place nous a permis d’obtenir un article au sujet d’un programme de patient formateur en France, un document descriptif détaillé et évaluatif du programme partenaires de soins de l’Université de Montréal, un guide sur les patients partenaires rédigé par l’équipe de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) et d’avoir accès au site web officiel de l’École du partenariat du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de Montréal.

Pour l’extraction des données, une démarche en cinq étapes a été utilisée :

• analyse par le logiciel EndNote des références des articles obtenus par la recherche et élimination des doublons ;

• identification des articles discutant spécifiquement des patients en éducation, excluant les individus en santé jouant le rôle de patients malades, qu’il s’agisse de patients simulés ou standardisés, ainsi que les patients hospitalisés servant de modèle pour l’apprentissage des étudiants ;

• lecture des articles discutant des stratégies de recrutement et de formation des patients en éducation (les articles complets ont été récupérés à partir des services de la Bibliothèque de l’Université d’Ottawa) ;

• extraction de l’information pertinente de ces articles ;

• synthèse des données.

Ces étapes sont résumées sur la figure 1 sous forme de diagramme de flux [7].

Fig. 1 Diagramme de flux du processus de sélection des articles inclus dans la revue.

Résultats

La recherche initiale a permis d’obtenir un total de 297 articles. Puisque l’objectif principal de l’étude était de discuter des stratégies de recrutement et de formation propres aux patients en éducation, seuls les 25 articles discutant de ces concepts ont été inclus dans cette revue.

La plupart des études incluses dans cette revue ont été identifiées à partir de la recherche sur des bases de données électroniques (Tab. I). Les études ont été publiées dans une grande variété de journaux, mais près de la moitié d’entre elles proviennent de journaux ayant pour thème l’éducation médicale et la majorité des articles de cette catégorie ont été tirés du journal Medical Education (Tab. II). La majorité des études ont été réalisées au Canada, dont une grande proportion au Québec (Tab. III). Les articles sélectionnés ont été rédigés majoritairement en anglais (Tab. IV).

Les résultats issus de la littérature ont été regroupés selon trois thèmes principaux : les méthodes de recrutement, la sélection des patients et la formation des patients en éducation.

Méthodes de recrutement

Plusieurs méthodes de recrutement des patients en éducation ont été décrites dans la littérature. Voici un résumé des stratégies identifiées au sein des études révisées.

1. Recrutement via les associations de patients, tels les groupes porte-parole ou les groupes de soutien [2,8–13].

Le Searle Patient Partners in Arthritis Programme de la division de rhumatologie du Centre médical Southwestern de l’Université du Texas à Dallas a décidé de travailler de pair avec un programme pré-existant de patients-enseignants pour recruter des patients déjà qualifiés pour enseigner l’évaluation fonctionnelle de patients atteints d’arthrite [9].

Le comité éducationnel du Barnet Mental Health Services de Londres-Nord au Royaume-Uni a fait affaire avec une association locale de patients atteints de troubles de santé mentale, le Barnet Voice for Mental Health, dans le but de recruter des candidats pour enseigner aux médecins à comprendre le point de vue de patients atteints de maladies mentales et à développer leur empathie [10].

On note aussi l’implication de groupes de support spécifique, tel le groupe de support pour les patients atteints de VIH de l’hôpital Gouverneur du Centre médical de l’Université de New York [12].

2. Recrutement à travers les associations communautaires [2,13,14].

Le Practice Development Committee de l’Université de Nottingham au Royaume-Uni, qui regroupe des patients et un conseil de santé communautaire, a illustré que le fait de demeurer en lien avec les organisations locales, par exemple le Prostitute Outreach Workers et le Domestic Violence Unit, a permis aux enseignants de garder contact avec les patients et leurs soignants [14].

3. Recrutement de patients déjà impliqués auprès de l’institution [15,16].

Le centre académique des sciences de la santé de l’École de médecine Schulich de l’Université Western à London en Ontario a recruté des patients au sein de leur curriculum de patient storytelling à partir de multiples sections de leur organisation, comme un comité consultatif regroupant les patients et leur famille et le bureau des relations avec les patients [15].

4. Recrutement des patients par des professionnels de la santé [2,8,11,13,15].

Dans l’étude de Towle et al. [2], l’accent est mis sur le recrutement au sein de cliniques médicales ou de cabinets de médecine familiale.

Dans sa thèse de doctorat, Charoy [8] favorise le recrutement de patients pour l’installation d’un projet de patients en éducation à l’Université Paris-Est Créteil par le biais de médecins de famille. Elle observe que les patients sont généralement très disposés à travailler avec ces médecins. Par contre, elle suggère que les patients ne soient pas sélectionnés par leur propre médecin de famille, mais par un médecin qui ne les connaît pas, dans le but d’éviter les biais et d’avoir un consentement éclairé.

La revue de Jha et al. [11] mentionne le recrutement de patients hospitalisés.

5. Recrutement des patients à partir de patients en éducation existants [8,11,13].

6. Promotion du programme à travers des annonces publicitaires dans des journaux ou des lettres d’information [2,11,13].

Sélection des patients en éducation

La littérature illustre les avantages d’inclure une entrevue dans le processus de sélection des patients [3,5,16]. Les patients déjà impliqués en tant que patients en éducation et les étudiants, mieux outillés pour sélectionner les candidats qui faciliteront leur apprentissage, doivent être impliqués dans la sélection des patients en éducation [3,13].

Les écrits suggèrent aussi de considérer les critères suivants dans la sélection des patients :

• le patient doit avoir vécu pendant un certain temps avec sa maladie, lui donnant un savoir expérientiel important [3,11,15–18] ;

• le patient doit être capable de réfléchir sur son vécu avec la maladie et d’énoncer les différentes étapes lui permettant de gérer sa vie en tant que personne ayant une maladie chronique [3,15,16] ;

• le patient doit être à dans une phase de sa maladie où il fait preuve de stabilité physique et émotionnelle lorsque vient le temps de partager son histoire. Il doit être capable de bien gérer la situation lorsqu’il est confronté à certains sujets plus désagréables [11,15–18] ;

• le patient doit être capable de communiquer clairement son savoir et de raconter son histoire [3,8,11,16–18] ;

• le patient doit être capable d’aller plus loin que sa propre expérience. Il doit comprendre que son expérience n’est pas nécessairement généralisable [13,16,17,19] ;

• le patient doit posséder certaines compétences relationnelles et bien collaborer avec les professionnels de la santé, les membres de la faculté et les autres patients éducateurs [16–18] ;

• le patient doit être capable de suivre les directives données et ne doit pas être anxieux au point d’être incapable de s’exprimer devant un groupe [11] ;

• le patient doit être constructif lorsqu’il commente les soins qu’il a reçus et ne doit pas être trop militant ou posséder un agenda personnel à l’encontre de la profession médicale. On veut éviter que les interventions soient centrées sur les lacunes subjectives du système de santé [3,8,11,16,17] ;

• le patient doit manifester le désir d’aider les gens et démontrer une motivation à contribuer activement à un projet allant au-delà de sa propre situation de santé [3,16–18] ;

• le patient doit être disponible et avoir du temps à consacrer à l’éducation des étudiants en médecine [11,16,17].

Formation des patients en éducation

S’il est évident que les patients simulés et standardisés doivent être formés pour interpréter leur rôle, la question peut se poser pour les patients en éducation dont le rôle est avant tout de partager leur expérience personnelle aux étudiants. Pour répondre à cette question, nous avons identifié à travers la littérature les avantages et limites d’offrir une formation aux patients en éducation, ainsi que les types de formations offertes et leur contenu.

Avantages et limites de former les patients en éducation

Beaucoup d’études discutent de l’avantage de former les patients en éducation avant de les introduire auprès des étudiants. Cela permettrait aux patients d’être plus efficaces dans leur rôle d’enseignant, de mieux connaître leur maladie, de réduire leur anxiété face à leur rôle et aux possibles questions déstabilisantes des étudiants, et contribuerait à un enseignement de meilleure qualité [2,8,13,18,20]. Une formation standardisée assure que les patients sont informés des attentes face à leur rôle et que les mêmes instructions sont transmises également à tous les patients [8]. En présentant une explication claire dès le départ des objectifs et attentes de leur participation, on évite des problèmes au niveau du consentement ou de la confidentialité [2,16]. Une formation officielle donne de l’importance au rôle de patients en éducation et le rend plus officiel [13].

À l’inverse, une formation trop stricte risque de réduire l’authenticité de l’intervention des patients, ce qui interpelle moins les étudiants [13]. Si l’objectif est de permettre aux étudiants de se mettre dans la peau du patient et de développer leur empathie, on recommande de laisser le patient simplement raconter son histoire sans être trop influencé par les associations ou par la faculté [8]. Par contre, si le but est d’impliquer les patients dans l’enseignement de techniques d’examen physique, une formation de plus haute intensité est nécessaire [2]. Il est donc important d’établir une formation fondée sur des principes directeurs établis dès le départ, mais cette formation doit être ajustée au concept pédagogique pour lequel les patients sont impliqués [13].

Formations proposées aux patients en éducation dans le monde

Bien que les études s’entendent sur les avantages de former les patients en éducation, très peu d’entre elles discutent de programmes de formation déjà existants. Nous avons donc rassemblé les formations présentement offertes aux patients en éducation à travers le monde, divisées selon leur emplacement géographique.

Canada

L’équipe de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de Montréal offre aux patients partenaires impliqués dans leur organisation une formation initiale présentée par l’École du partenariat en santé (EPS). Les patients partenaires sont aussi encouragés à participer aux modules du curriculum de formation continue offerts par l’EPS [16]. Les ateliers et formations proposés par l’EPS incluent entre autres [21] :

• une formation d’introduction au partenariat patient ;

• un atelier d’explicitation des savoirs expérientiels ;

• un atelier de mise en récit de l’histoire de vie avec la maladie.

Le centre académique des sciences de la santé de l’École de médecine Schulich à London en Ontario favorise l’utilisation d’un curriculum de « patient storyteller ». Il s’agit plus précisément de patients, membres de la famille ou des pairs aidants qui partagent leur histoire personnelle d’une expérience de soins, tel un récit des évènements. Ceci peut se comparer à l’approche narrative [22]. L’École de médecine Schulich organise donc un atelier de storytelling en deux parties, où les patients sont invités à composer et partager leur histoire [15]. Lors de ces sessions, les patients sont assistés par leurs pairs, les employés de l’hôpital et le leader du programme de storytelling. Ces sessions d’orientation permettent aux patients de passer à travers un processus de « déballage », où ils revivent leur expérience et les émotions qui y sont associées pour une première fois. Cette préparation permet aux patients d’évoquer ces émotions lors de leur présentation officielle sans être affectées aussi profondément par celles-ci.

Un manque de réceptivité de la part des étudiants a un impact important sur l’expérience des patients en éducation [23]. Il est donc avantageux d’inclure dans le processus de formation une présentation aux étudiants du cadre clair de l’enseignement par les patients en éducation, ainsi qu’une discussion récapitulative suivant leur intervention [24]. C’est pourquoi le programme de mentors en santé de l’Université de Dalhousie (DHMP) inclut non seulement une session d’orientation pour ses patients en éducation, mais aussi une session d’orientation pour les étudiants. Durant cette session, ils présentent le programme aux étudiants et les informent sur les problèmes possibles entourant la confidentialité [23].

Australie

Une étude menée par l’école de médecine de l’Université de Tasmanie illustre les bénéfices de former les patients impliqués dans l’enseignement clinique à l’utilisation de l’outil RICS − pour Rating Instrument for Clinical Consultation Skills [25]. Cet outil est normalement utilisé pour évaluer la qualité de la communication entre les professionnels de la santé et les patients. Il comprend : les habiletés de communication, la prise d’une histoire, les examens physiques, la gestion et le professionnalisme. Ce type de formation vise à ce que les patients en éducation offrent une rétroaction fiable et cohérente aux étudiants.

Europe

Un programme français d’enseignement par des patients atteints de bronchopathie chronique obstructive aux étudiants en médecine organise des séminaires nationaux pour former les patients, suivis de séminaires de recertification annuels pour assurer la qualité continue des enseignements [26]. Ces séminaires comprennent des formations interactives sur :

• la maladie chronique dont ils sont atteints : son évolution, ses conséquences, ses traitements (médicamenteux et non médicamenteux), etc. ;

• la communication auprès des étudiants ;

• une mise en situation du travail qu’ils auront à accomplir.

Ceci est suivi d’une séance de discussion entre les patients pour leur permettre de partager leur expérience et être exposés à différents points de vue. Une mise en situation du travail qu’ils auront à accomplir en tant que patients en éducation leur est aussi présentée.

Certaines universités en France ont décidé de s’associer avec des organismes non universitaires, telle l’Association française de lutte contre l’arthrite rhumatoïde (AFLAR), offrant eux-mêmes des formations à leurs patients bénévoles [8,27]. Les patients recrutés à travers ces organisations possèdent déjà une formation sur l’identification de leurs savoirs expérientiels, l’orientation de ces savoirs et la façon de les communiquer aux étudiants. Cette formation contribue à développer leur sens pédagogique et ces patients dits experts sont généralement plus à l’aise auprès des étudiants.

Contenu des formations

Les formations doivent présenter le rôle et les responsabilités des patients en éducation et offrir une description du contexte dans lequel ils seront amenés à intervenir [3].

Il y a avantage à initier les patients au concept de surveillance de la divulgation (monitoring disclosure) lors de la session de formation [23]. Ceci leur permet de communiquer efficacement leurs émotions face à leur expérience auprès du système de santé et de favoriser une critique constructive plutôt que négative. Ils ont un meilleur contrôle sur la vulnérabilité associée à la présentation de leur vécu difficile aux étudiants et sont au courant des informations appropriées à partager. Il est aussi important de rappeler aux patients que ce sont eux qui contrôlent la nature de leur interaction avec les étudiants et qu’ils ne sont pas obligés de répondre aux questions qui les mettent dans l’inconfort [23].

Pour que l’apprentissage des étudiants soit transformatif, on doit enseigner aux patients à inclure un élément de réflexion critique durant leur intervention [13]. L’objectif est d’encourager les étudiants à considérer le traitement de maladies chroniques et les stratégies de vie des patients, et de développer leur capacité de considérer le contexte humain et social et la diversité des valeurs lors de la prise de décision partagée en matière de santé du patient [28].

La littérature souligne l’importance de proposer aux patients des objectifs d’apprentissage, construits par un travail d’équipe entre les membres de la faculté et les patients déjà impliqués en tant que patients en éducation [13]. Nous avons donc recensé les objectifs d’apprentissage formulés dans plusieurs études :

• ébranler les perceptions et les attitudes des futurs professionnels de la santé et éliminer les stéréotypes [29] ;

• faire connaître l’expérience de patients dans le réseau des services de santé et, surtout, leur relation avec les professionnels de la santé [29,30] :

  • amorcer une réflexion sur des situations qui auraient pu être évitées,

  • souligner l’écoute et l’importance de ne pas minimiser les demandes des patients ;

• présenter la réalité que constitue le fait de vivre avec une maladie chronique en recourant à une présentation de l’expérience subjective des patients [26,29] :

  • vivre avec la maladie au quotidien,

  • le retentissement psychologique,

  • les conséquences personnelles, familiales, sociales, professionnelles, financières,

  • l’atteinte de la qualité de vie du patient ;

• promouvoir l’approche humaniste et l’empathie chez les futurs professionnels de la santé [29].

Ressources didactiques et pédagogiques pour les formations

Les dispositifs de formation suggérés dans la littérature recourent à des ressources qui peuvent être regroupées en deux catégories : des guides de formation pour les patients en éducation et des stratégies de mentorat par des patients « coachs ».

Guides de formation

Il est suggéré de développer un guide opérationnel pour accompagner les patients dans leur rôle pendant l’entièreté de leur participation en tant que patients en éducation. Ce guide, construit grâce à une collaboration entre patients et professionnels de la santé, doit regrouper [18] :

• des notions de bases en partenariat des soins ;

• des détails sur le rôle de patient en éducation et sa responsabilité à chaque étape du programme ;

• des conseils pratiques pour les situations habituelles et les situations plus difficiles ;

• des ressources et outils disponibles ;

• des fiches récapitulatives et des listes de vérification ;

• une section « carnet de bord » pour ajouter des notes pertinentes, des réflexions et répertorier des apprentissages.

Stratégie de mentorat par patients mentors ou « coachs »

L’utilisation d’une approche de formation par les pairs, c’est-à-dire par des patients ayant de l’expérience en éducation, contribue à une meilleure adhésion au programme et à une plus grande motivation chez les participants. Ceux-ci peuvent plus facilement s’associer à ces mentors qui sont plus aptes, du fait de leur expérience, à enseigner aux patients comment transmettre leur savoir-être avec la maladie, en plus des connaissances qui viennent de leur vécu [3]. Il existe présentement peu de données explicites dans la littérature expliquant comment ces patients en éducation jouant le rôle de mentor sont sélectionnés.

La DCPP de Montréal adopte d’ailleurs une stratégie de mentorat auprès de leurs patients partenaires par l’entremise de patients désignés comme coachs [16,18]. Les patients coachs sont au départ des patients partenaires faisant déjà partie du programme depuis un certain temps et ayant développé certaines compétences ainsi qu’une expertise leur permettant de contribuer au développement des compétences des patients partenaires. Bien que cette stratégie de patients coachs soit surtout employée dans les milieux de soins pour accompagner un nouveau patient dans une équipe d’amélioration continue, les patients coachs ont néanmoins un niveau d’expertise leur permettant d’être aussi employés auprès de patients formateurs et co-chercheurs [18]. Les patients exercent de multiples rôles au sein de l’organisation. D’abord, ils permettent d’assurer que les patients sont capables de contribuer à leur plein potentiel au déploiement de l’approche de partenariat de soins et que leur expérience demeure positive tout au long de leur participation. Ils peuvent aussi fournir de la rétroaction constructive aux patients partenaires et assurer un rôle d’écoute et de soutien auprès d’eux. Ils participent généralement à la conception et à la présentation de programmes de formation des patients partenaires. Bref, ils ont pour rôle de faire valoir la « perspective patient » au sein du comité principal et contribuent directement à l’amélioration du programme [18].

Discussion

Établissement d’un partenariat avec diverses organisations

La construction d’un réseau de recrutement, en association avec différents partenaires, peut permettre d’élargir l’échantillon de patients recrutés et d’ajouter de la crédibilité au programme. Cette approche permet une meilleure durabilité de la participation des patients au programme. Le recrutement de patients, par le biais de médecins ou de patients en éducation, est une pratique déjà couramment utilisée mais l’utilisation d’un réseau de recrutement centralisé permettrait d’améliorer l’organisation et l’efficacité du processus de recrutement des patients. Entre autres, un réseau de partenaires regroupant une variété d’associations de patients et d’organisations communautaires de la région pourra contribuer à la promotion du programme en partageant les évènements avec leurs membres. De plus, ils pourront servir de liaison entre la faculté et les patients dans la communauté. Ce type de partenariat permettra donc d’assurer le recrutement d’une variété de patients ayant des vécus très différents, afin d’exposer les étudiants en médecine à une diversité d’expériences. Ceci contribuera ainsi au développement d’une identité professionnelle empreinte d’humanité et d’empathie chez les étudiants.

Partager des objectifs d’apprentissage avec les patients en éducation

Des objectifs d’apprentissage doivent être couverts durant toute session d’enseignement présentée aux étudiants des programmes de formation professionnelle en santé. Il est donc important de transmettre aux patients en éducation des objectifs, déterminés par un comité regroupant médecins-enseignants, patients en éducation et étudiants, dès le début de leur participation. Ceci permettra aux patients en éducation de couvrir ces objectifs durant la construction de leur intervention d’enseignement. Toutefois, pour éviter de trop en influencer le contenu, les objectifs doivent être peu nombreux et assez généraux afin d’offrir de la flexibilité aux patients dans la sélection des informations à partager avec les étudiants et de préserver l’authenticité de leur prestation. Somme toute, le fait de partager ces objectifs d’apprentissage avec les patients en éducation leur permettra d’organiser leur contribution autour de points clés qui favoriseront l’atteinte de l’objectif principal de leur participation, à savoir la formation de futurs médecins empreints de compassion et engagés dans une approche de partenariat de soins avec leurs patients.

Ressources complémentaires à la formation

Il est avantageux d’offrir des ressources aux patients en éducation pour les aider à construire leur intervention d’enseignement auprès des étudiants. Cependant, il faut éviter de trop diriger l’information partagée durant les interactions. L’accent doit être mis sur le vécu du patient, ce qui interpelle mieux les étudiants. Un guide de formation doit donc s’en tenir à offrir un cadre conceptuel aux patients en éducation dans la préparation de leur activité d’enseignement. Le but est de les aider à identifier leur savoir expérientiel et le communiquer aux étudiants, sans influencer le contenu de ces savoirs qui est unique au vécu du patient. En affichant les diverses ressources auxquels les patients en éducation peuvent accéder, ce guide permet aussi d’offrir un soutien tout au long de leur participation au programme. Au sein de notre programme, nous avons construit un guide de formation pour les patients en éducation à partir des données tirées de la littérature et rapportées dans cette revue, en association avec l’organisation des anciens patients de la fondation des maladies du cœur et de l’accident vasculo-cérébral d’Ottawa. Ce guide contient des lignes directrices pour les aider à construire leur intervention, de l’information pertinente sur le programme de médecine de l’Université d’Ottawa, sur le programme des patients en éducation, sur les différentes étapes de leur participation au programme et les formations disponibles, les règlements sur la confidentialité et les conflits d’intérêts, les coordonnées des personnes contact, etc. Bref, des patients en éducation mieux outillés seront plus aptes à contribuer au développement de médecins possédant une certaine sensibilité et une compréhension face aux défis présentés par leurs patients.

En ce qui a trait aux patients en éducation expérimentés jouant le rôle de mentors pour les patients nouvellement recrutés, ceux-ci doivent être impliqués dès le départ dans le cheminement des patients en éducation. Lors d’un groupe de discussion organisé au sein de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa, la plupart des patients ont indiqué qu’il était plus facile pour les patients nouvellement recrutés de se confier à des patients en éducation expérimentés, auxquels ils peuvent plus facilement s’identifier. Ces mentors sont plus aptes à guider les patients dans leur nouveau rôle, puisque ayant eux-mêmes suivi le même processus. Il peut donc être avantageux pour les patients nouvellement recrutés d’assister à une intervention faite par un patient en éducation expérimenté. Enfin, offrir un meilleur encadrement auprès des patients impliqués contribuera à rendre leur expérience plus positive et à la durabilité du programme.

Limites de l’étude

La principale limite de cette étude réside dans la taille de l’échantillon d’articles analysés et dans l’absence de recours à une méthodologie systématique. Par contre, il est important de considérer que la grande majorité des articles identifiés lors de la recherche initiale ne répondaient pas à nos objectifs de recherche. Il devient donc inapproprié dans cette situation de parcourir systématiquement toutes les revues discutant des patients impliqués dans l’éducation médicale et il devient essentiel de faire une recherche plus ciblée.

À l’inverse, en utilisant des mots-clés plus spécifiques aux objectifs de recherche, peu de résultats ont été obtenus. En effet, les termes de patient en éducation et ses dérivés (par exemple : patient trainer, patient teacher, patient educator, etc.) ont aussi été considérés comme mots-clés dans la recherche. Cependant, il existe dans la littérature faisant référence aux patients réels impliqués dans l’éducation médicale une trop grande variété de termes, dont plusieurs ont été découverts pendant nos travaux. Ainsi, l’utilisation de ces termes spécifiques n’a pas permis d’effectuer une recherche exhaustive puisqu’elle excluait les articles utilisant des termes différents pour décrire les individus jouant le rôle de patients en éducation.

Ensuite, bien que certains des articles répertoriés datent de plus de 10 ans, il est à noter que les écrits sur les patients impliqués dans l’éducation des professionnels de la santé ont évolué avec les années. Les articles plus anciens ont surtout permis d’établir les concepts de base de l’implication de patients réels dans la formation de futurs professionnels de la santé. Cependant, le concept plus émergent de formation des patients en éducation a été favorisé dans les articles plus récents et les stratégies de recrutement et de formation continuent d’évoluer à ce jour.

Enfin, l’utilisation de bases de données anglophones peut avoir contribué à limiter les résultats obtenus dans la recherche. Une grande proportion des écrits inclus dans la revue a été rédigée par des auteurs francophones qui n’étaient pas inclus dans les bases de données utilisées. D’ailleurs, la DCPP de l’Université de Montréal, connue pour son travail avec les patients partenaires, a rédigé beaucoup de ses articles en français. Ainsi, l’utilisation de bases de données francophones aurait possiblement contribué à élargir les résultats de recherche. Néanmoins, l’utilisation des bases de données sélectionnées est justifiée, considérant que la majorité des écrits inclus dans la revue proviennent de cette recherche et que celle-ci a permis d’inclure les études effectuées au sein d’une variété d’institutions canadiennes hors Québec.

Conclusion

Cette synthèse de la littérature sur l’implication des patients dans la formation des professionnels de la santé permet d’identifier les stratégies de recrutement et de formation des patients en éducation. Cette recherche décrit l’importance de bâtir un réseau de recrutement centralisé, en association avec divers partenaires locaux, dans l’établissement d’un programme durable. Elle illustre la nécessité d’inclure des entrevues dans le processus de sélection et d’y impliquer des patients en éducation et des étudiants. La revue de littérature suggère l’utilisation de critères préétablis et spécifiques pour la sélection des candidats. Elle montre qu’il est avantageux d’offrir des sessions de formation aux patients en éducation nouvellement recrutés. Elle illustre l’importance d’inclure dans la formation une description du rôle des patients en éducation et des règles de confidentialité. Elle présente les bénéfices liés à une offre à la fois de ressources complémentaires aux patients en éducation pour les guider dans la construction de leur intervention pédagogique et d’un soutien tout au long de leur participation au programme. Le tout permettra donc d’établir un programme durable de recrutement et de formation de patients en éducation, dont la participation contribuera activement à la formation de professionnels de santé empathiques et humains.

En toute évidence, il y a avantage pour les institutions académiques d’impliquer les patients dans l’éducation des professionnels de la santé. Cependant, des recherches complémentaires devront être effectuées dans le cadre des programmes éducatifs quant à l’impact de la participation officielle des patients en éducation sur le développement de professionnels de la santé.

Contributions

Sandrine Pageau a effectué la recherche de littérature, a analysé les résultats et a rédigé les sections « objectifs de recherche, méthode, résultats et discussion » du manuscrit. Isabelle Burnier a rédigé les sections « contexte et problématique » et a contribué à la révision finale du manuscrit. Salomon Fotsing a dirigé la méthodologie de recherche.

Approbation éthique

Non sollicitée car sans objet.

Liens d’intérêts

Aucun auteur ne déclare de conflit d’intérêts en lien avec le contenu de cet article.

Remerciements

Nous tenons à remercier les Affaires francophones de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa pour le soutien financier du projet de recherche étudiant, ainsi que l’organisation des anciens patients de la fondation des maladies du cœur et de l’AVC (accident vasculo-cérébral) d’Ottawa pour leur collaboration.

Références

Liste des tableaux

Liste des figures

	Fig. 1 Diagramme de flux du processus de sélection des articles inclus dans la revue.
Dans le texte